Intervenções psicológicas necessárias: a prática como residente no serviço de medicina fetal / Necessary psychological interventions: the practice as a resident in the fetal medicine service / Intervenciones psicológicas necesarias: la práctica como residente en el servicio de medicina fetal

Com os avanços tecnológicos e o aprimoramento da prática médica via ultrassonografia, já é possível detectar possíveis problemas no feto desde a gestação. O objetivo deste estudo foi analisar a prática do psicólogo no contexto de gestações que envolvem riscos fetais. Trata-se de um estudo qualitativo sob formato de relato de experiência como psicólogo residente no Serviço de Medicina Fetal da Maternidade Escola da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Os registros, feitos por observação participante e diário de campo, foram analisados em dois eixos temáticos: 1) intervenções psicológicas no trabalho em equipe em consulta de pré-natal, exame de ultrassonografia e procedimento de amniocentese; e 2) intervenções psicológicas em casos de bebês incompatíveis com a vida. Os resultados indicaram que o psicólogo nesse serviço é essencial para atuar de forma multiprofissional na assistência pré-natal para gravidezes de alto risco fetal. Ademais, a preceptoria do residente é relevante para sua formação e treinamento para atuação profissional no campo da psicologia perinatal.(AU)

Face to the technological advances and the improvement of medical practice via ultrasound, it is already possible to detect possible problems in the fetus since pregnancy. The objective of this study was to analyze the psychologist's practice in the context of pregnancies which involve fetal risks. It is a qualitative study based on an experience report as a psychologist trainee at the Fetal Medicine Service of the Maternity School of UFRJ. The records, based on the participant observation and field diary, were analyzed in two thematic axes: 1) psychological interventions in the teamwork in the prenatal attendance, ultrasound examination and amniocentesis procedure; and 2) psychological interventions in cases of babies incompatible to the life. The results indicated that the psychologist in this service is essential to work in a multidisciplinary way at the prenatal care for high fetal risk pregnancies. Furthermore, the resident's preceptorship is relevant to their education and training for professional performance in the field of Perinatal Psychology.(AU)

Con los avances tecnológicos y la mejora de la práctica médica a través de la ecografía, ya se puede detectar posibles problemas en el feto desde el embarazo. El objetivo de este estudio fue analizar la práctica del psicólogo en el contexto de embarazos de riesgos fetal. Es un estudio cualitativo basado en un relato de experiencia como residente de psicología en el Servicio de Medicina Fetal de la Escuela de Maternidad de la Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Los registros, realizados en la observación participante y el diario de campo, se analizaron en dos ejes temáticos: 1) intervenciones psicológicas en el trabajo en equipo, en la consulta prenatal, ecografía y los procedimientos de amniocentesis; y 2) intervenciones psicológicas en casos de bebés incompatibles con la vida. Los resultados señalaron como fundamental la presencia del psicólogo en este servicio trabajando de forma multidisciplinar en la atención prenatal en el contexto de embarazos de alto riesgo fetal. Además, la tutela del residente es relevante para su educación y formación para el desempeño profesional en el campo de la Psicología Perinatal.(AU)

Caminhos de um comitê de ética: 10 anos da Plataforma Brasil / Trajectory of an ethics commitee: 10 years of Plataforma Brasil / Trayectoria de un comité de ética: 10 años de la Plataforma Brasil

Resumo Esta pesquisa buscou traçar o perfil do Comitê de Ética da Universidade Estadual Vale do Acaraú, Ceará, nos 10 anos da Plataforma Brasil. Levantaram-se pesquisas realizadas entre 2012 e 2021, conforme atores ou processos, seguindo a análise descritiva. Houve prevalência feminina e do campo da saúde ou ciências biológicas, e pareceristas tiveram maior formação acadêmica, tempo de experiência e número de projetos em relação a pesquisadores. Das 2.295 pesquisas analisadas, houve flutuações temporais, com concentração de projetos anteriormente aprovados até 2015, finalizados em 2016 e em trâmite em 2021, com evidente diminuição em 2020 e 2021. Foram mais frequentes pesquisas originais de centros coordenadores, institucionais, brasileiras, autofinanciadas, sem área temática, com decisão ética favorável, em até três meses e tempo de fluxo reduzido entre quinquênios. Termo de consentimento livre e esclarecido e riscos destacaram-se como principais óbices éticos. Esse panorama valoriza a importância da plataforma para o progresso científico.

Abstract This study outlines the profile of the Ethics Committee of the Acaraú Valley State University, Ceará, Brazil, after 10 years of Plataforma Brasil. Bibliographic search surveyed research conducted between 2012 and 2021 according to actors and processes, following descriptive analysis. Results showed a prevalence of female researchers from the health or biological sciences field, and reviewers had a greater academic background, length of experience, and number of projects than researchers. Of the 2,295 studies analyzed, most were approved by 2015, completed in 2016 and under evaluation in 2021, with clear decrease in 2020 and 2021. Original research from national self-funded institutional coordinating centers without thematic area, with a favorable ethical opinion within three months, and reduced flow time between quinquennia stood out. Main ethical obstacles concerned the informed consent and risks. This overview highlights the importance of the platform for scientific progress.

Resumen Esta investigación rastreó el perfil del Comité de Ética de la Universidad Estadual Vale do Acaraú, Ceará, Brasil, en los 10 años de la Plataforma Brasil. Los estudios ocurrieron entre 2012 y 2021 según actores o procesos, siguiendo el análisis descriptivo. Predominaron mujeres del campo de la salud o las ciencias biológicas y, comparados con los investigadores, los árbitros tenían alto nivel de formación académica, mayor tiempo de experiencia y proyectos. En 2.295 estudios hubo fluctuaciones temporales, con concentración de proyectos aprobados hasta 2015, completados en 2016 y en curso en 2021, con disminución evidente entre 2020-2021. Los estudios más frecuentes provienen de los centros coordinadores, institucionales, brasileños, autoapoyados, sin área temática, con decisión ética favorable hasta tres meses y tiempo de flujo reducido entre quinquenios. El formulario de consentimiento y los riesgos fueron los principales obstáculos éticos. Este panorama valora la importancia de la plataforma al progreso científico.

Cuidados paliativos na pandemia: ser humano diante de sua finitude / Palliative care during the pandemic: being human and facing finitude / Cuidados paliativos en la pandemia: el ser humano frente a su finitud

Resumo A emergência e a ampla disseminação da pandemia de covid-19 acarretaram mudança significativa na rotina da população, em especial daqueles acometidos por doenças crônicas. Diante disso, esta revisão de literatura busca compreender o impacto de cuidados paliativos em pacientes crônicos na pandemia. Sabe-se que o medo e o sentimento de solidão decorrentes do isolamento social acentuaram o sofrimento desses pacientes, evidenciando a importância de equipes de cuidados paliativos para auxiliar doentes e seu núcleo familiar a lidar com essa realidade, em especial na fase terminal da vida. Nesse sentido, salientam-se os benefícios psicossociais relacionados à humanização do cuidado, bem como vantagens econômicas ao sistema de saúde. A reflexão teórica demonstra a necessidade de implementar equipes de cuidados paliativos, a fim de promover qualidade de vida e dignidade aos indivíduos.

Abstract People's routines, especially of individuals affected by chronic illnesses, underwent significant changes due to the emergence and widespread dissemination of the COVID-19 pandemic. Thus, this literature review analyzed the impact of palliative care in chronically ill patients during the pandemic. The fear and feeling of loneliness produced by social isolation enhanced their suffering, highlighting the importance of palliative care teams in aiding the sick and their core family face this reality, especially at end of life. In this regard, humanized care brings psychosocial benefits to patients, as well as economic advantages to the health system. Theoretical discussion highlight that implementing palliative care teams is fundamental to afford qualitive of life and dignity to these individuals.

Resumen El surgimiento y la propagación generalizada de la pandemia de la covid-19 llevaron a un cambio significativo en la rutina de las personas, especialmente aquellas con enfermedades crónicas. Así esta revisión de la literatura pretende comprender el impacto de los cuidados paliativos en los pacientes crónicos en la pandemia. Se sabe que el miedo y el sentimiento de soledad resultantes del aislamiento social profundizaron el sufrimiento de estos pacientes, lo que muestra la importancia de los equipos de cuidados paliativos para ayudar a los pacientes y sus familias a lidiar con esta realidad, especialmente en la fase terminal de la vida. Se destacan los beneficios psicosociales relacionados con la humanización de la atención, así como las ventajas económicas para el sistema de salud. La reflexión teórica apunta a la necesidad de implementar equipos de cuidados paliativos para promover la calidad de vida y la dignidad a las personas.

Acessibilidade de mulheres negras aos serviços de saúde e uma perspectiva em bioética da proteção: um estudo de revisão integrativa / Accessibility of black women to health services and a perspective on bioethics of protection: an integrative review study

Este trabalho visou atender às exigências do Programa de Pós-Graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva, da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, em regime de associação com a Universidade Federal do Rio de Janeiro, Fundação Oswaldo Cruz e Universidade Federal Fluminense, a ser utilizado na dissertação de mestrado. Área de Concentração: Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva. A proposta do estudo se constituiu em realizar uma revisão integrativa sobre a acessibilidade de mulheres negras nos serviços de saúde e o impacto do racismo institucional nesta situação. E em seguida, a partir desta leitura, visamos trazer uma reflexão acerca dos alcances da Bioética da Proteção como um instrumento que nos permita compreender e propor soluções acerca destes processos. A pergunta de pesquisa se constituiu em indagar os aspectos sobre a acessibilidade de mulheres negras nos serviços de saúde encontrados em revisão integrativa. Quanto à metodologia, trata-se de uma revisão integrativa de literatura que seguiu seis etapas: seleção do tema e elaboração da pergunta norteadora; busca na literatura; coleta de dados; análise dos estudos incluídos; discussão do resultado e apresentação da revisão integrativa, os resultados relacionados à pesquisa, foram reunidos de maneira sistemática e ordenada. A pesquisa tem um recorte de 10 anos, idioma em português, texto completo. Resultados: destaca-se que a mulher negra tem menor acesso aos serviços de saúde, ou com baixa qualidade, sendo elas suscetíveis a maior vulnerabilidade e mais propensa a adoecer ou morrer, em decorrência do racismo institucional, sendo consequência do processo estrutural que ainda hoje produz desigualdades, fundamentado na cultura escravocrata. (AU)

This work aimed to meet the requirements of the Graduate Program in Bioethics, Applied Ethics and Collective Health, of the State University of Rio de Janeiro, in association with the Federal University of Rio de Janeiro, Oswaldo Cruz Foundation and Fluminense, Federal University, to be used in the master's thesis. Area of Concentration: Bioethics, Applied Ethics and Collective Health. The purpose of the study was to carry out an integrative review on the accessibility of black women to perinatal health services and the impact of institutional racism in this situation. And then, from this reading, we aim to bring a reflection about the scope of Bioethics of Protection as an instrument that allows us to understand and propose solutions about these processes. The research question consisted of asking aspects about the accessibility of black women to health services found in an integrative review. As for the methodology, it is an integrative literature review that followed six steps: selection of the theme and elaboration of the guiding question; literature search; data collect; analysis of included studies; discussion of the result and presentation of the integrative review, the results related to the research, were gathered in a systematic and orderly manner. The research has a period of 10 years, language in Portuguese, full text. Results: it is highlighted that black women have less access to health services, or with low quality, being susceptible to greater vulnerability and more likely to become ill or die, as a result of institutional racism, being a consequence of the structural process that still exists today. Produces inequalities, based on the slave culture. (AU)

E-caminho do diálogo: ambientes virtuais como espaço coletivo de construção ética / E-path to dialogue: virtual environments as collective spaces of ethical construction / E-camino del diálogo: entornos virtuales como espacio colectivo de construcción ética

Resumo O papel da bioética na promoção de espaços educativos e deliberativos representa uma demanda para viabilizar a inclusão social de grupos vulneráveis. Neste escopo, e com intuito de validar método de aplicação da deliberação em ambientes virtuais, realizou-se a terceira versão da ação "O caminho do diálogo", que promoveu, entre idosos, discussão acerca do impacto da pandemia de covid-19 nos processos de inclusão e, entre acadêmicos de bioética, debate sobre fragilidades, valores éticos, crenças e potencialidades da inclusão da proteção animal, veganismo, crise hídrica, saúde mental, deficiências múltiplas, refugiados, moradores em situação de rua, violência contra mulheres, sexualidade e gênero e educação digital. Este artigo relata a experiência dessa intervenção e discute a bioética no contexto da deliberação, com intenção não de trabalhar formalmente conceitos de bioética, mas de introduzir a perspectiva bioética pelo diálogo interdisciplinar como meio de identificar vulnerabilidades e debater soluções para promover a inclusão.

Abstract The role of bioethics in promoting educative and deliberative spaces represents a demand to make the social inclusion of vulnerable groups viable. In this scope, and aiming to validate the method of applying deliberation in virtual environments, we carried out the third version of the " O caminho do diálogo " (The path of dialogue) action, which promoted, among older adults, a discussion about the impact of the COVID-19 pandemic in the inclusion processes and, among bioethics academics, a debate on fragilities, ethical values, beliefs and potentialities of inclusion of animal protection, veganism, water crisis, mental health, multiple disabilities, refugees, homeless people, violence against women, sexuality and gender, and digital education. This article reports this interventions experience and discusses bioethics in the context of deliberation, intending not to formally work bioethics concepts, but to introduce the bioethical perspective by using interdisciplinary dialogue as a means of identifying vulnerabilities and debating solutions to promote inclusion.

Resumen El papel de la bioética al promover espacios educativos y deliberativos representa una demanda de inclusión social de grupos vulnerables. Para validar el método de aplicación de deliberación en entornos virtuales, se realizó la tercera edición de la acción "El camino del diálogo", que levantó, entre los mayores, la discusión sobre el impacto de la pandemia del Covid-19 en los procesos de inclusión y, entre académicos de bioética, un debate sobre las debilidades, valores éticos, creencias y potencialidades de la inclusión de la protección animal, veganismo, crisis hídrica, salud mental, múltiples discapacidades, refugiados, personas sin hogar, violencia contra la mujer, sexualidad y género, y educación digital. Se describe aquí esta intervención y se discute la bioética de la deliberación, con la intención no de trabajar formalmente conceptos de bioética, sino de introducir la perspectiva bioética mediante el diálogo interdisciplinario como mecanismo de identificación de vulnerabilidades y debate de soluciones inclusivas.

Ética do uso de escores prognósticos em unidade de terapia intensiva: revisão integrativa / Ethics in the use of prognostic scores in intensive care units: an integrative review / Ética del uso de puntajes pronósticos en una unidad de cuidados intensivos: una revisión integradora

Resumo O enfrentamento da covid-19 suscitou uma série de problemas na área da saúde, em razão do aumento da demanda de cuidados intensivos. Para solucionar a crise causada pela escassez de recursos de alta complexidade, a tomada de decisão tem se norteado por escores prognósticos, porém esse processo inclui uma dimensão moral, ainda que esta seja menos evidente. Mediante revisão integrativa, este artigo buscou refletir sobre a razoabilidade da utilização de indicadores de gravidade para definir a alocação de recursos escassos na saúde. Observou-se que o trabalho realizado em situações de escassez de recursos provoca sobrecarga moral, convergindo para busca por soluções padronizadas e objetivas, como a utilização de escores prognósticos. Conclui-se que seu uso isolado e indiscriminado não é eticamente aceitável e merece avaliação cautelosa, mesmo em situações emergenciais, como a da covid-19.

Abstract Facing COVID-19 caused many problems in the healthcare field, due to the rise in the intensive care demand. To solve this crisis, caused by the scarcity of resources of high complexity, decision-making has been guided by prognostic scores; however, this process includes a moral dimension, although less evident. With na integrative review, this article sought to reflect on the reasonability of using severity indicators to define the allocation of the scarce resources in healthcare. We observed that the work carried out on resource scarcity situations causes moral overload, converging to the search for standard and objective solutions, such as the use of prognostic scores. We conclude that their isolated and indiscriminate use is not ethically acceptable and deserves cautious evaluation, even in emergency situations, such as COVID-19.

Resumen La lucha contra el Covid-19 implicó una serie de problemas en el área de la salud, debido al aumento de la demanda de cuidados intensivos. Para solucionar la crisis provocada por la escasez de recursos de alta complejidad, la toma de decisiones estuvo orientada por puntuaciones pronósticas, pero este proceso incluye una dimensión moral aún menos evidente. A partir de una revisión integradora, este artículo buscó reflexionar sobre la razonabilidad de utilizar indicadores de gravedad para definir la asignación de recursos escasos en salud. El trabajo realizado en situaciones de escasez de recursos genera sobrecarga moral, llevando a la búsqueda de soluciones estandarizadas y objetivas, como el uso de puntuaciones de pronóstico. Se concluye que su uso aislado e indiscriminado no es éticamente aceptable y merece una cuidadosa evaluación, incluso en situaciones de emergencia, como la del Covid-19.

Trascendencia de los Comités de Ética de Investigación en Seres Humanos en el Ecuador / Research Ethics Committees of Human Beings in Ecuador

INTRODUCCIÓN. Los Comités de Ética de Investigación en Seres Humanos deben proteger la dignidad, los derechos, el bienestar y la seguridad de los sujetos investigados; evalúan aspectos éticos, metodológicos y jurídicos de los protocolos de investigación, competencia otorgada por el ente sanitario del país que ameritó observar si se cumplió. OBJETIVO. Evaluar la situación de los Comités de Ética de Investigación en Seres Humanos, basados en la percepción del cursillista, la normativa, las repercusiones y consecuencias para mantener su condición activa y su trascendencia. MATERIALES Y MÉTODOS. Estudio descriptivo, transversal y ambispectivo con un universo de 1 327 profesionales del área de la salud y una muestra de 385 encuestados que expresaron su percepción sobre trece Comités de Ética de Investigación en Seres Humanos a nivel nacional, con revisión bibliográfica nacional e internacional, se excluyeron los suspendidos. Se aplicó encuesta validada online, período abril a octubre de 2019. Data analizada en Excel y SPSS versión 23. RESULTADOS. El 76,92% Comités de Ética de Investigación en Seres Humanos fueron de la ciudad de Quito. Los cursillistas percibieron que el 64,16%, no trascendieron en su labor; desconocieron que: la Dirección Nacional de Inteligencia de la Salud, cuestionó el nombramiento de algún miembro un 97,14%; el cuestionamiento estuvo basado en la norma vigente un 79,48%; sobre la aprobación del plan anual de capacitación en investigación, 2019, un 95,06%; el plan anual de capacitación específico un 77,40%, y no recibieron directrices ni retroalimentación en temas de capacitación en calidad de investigador, un 90,39%. Además, percibieron que los Comités fueron responsables de capacitar otros Comités de ética de Investigación en Seres Humanos, un 81,82% y a los investigadores, un 85,71%; que deben elaborar el plan anual de educación específica para los miembros del comité, un 89,35%. CONCLUSIÓN. Se identificó entre los problemas que los investigadores casi no los conocen y hay necesidad de actualizar la norma que afectó el funcionamiento. Los justificativos para mantener la condición activa no se cumplieron, se evidenció la necesidad de asesoría para los comités por parte de las autoridades competentes, sin lograr conformación consolidada con actores y repercutió en su trascendencia.

INTRODUCTION. The Research Ethics Committees on Human Beings must protect the dignity, rights, well-being and safety of the research subjects; evaluate ethical, methodological and legal aspects of the research protocols, a competence granted by the health entity of the country that merited see if it is done. OBJECTIVE. Evaluate the situation of the Ethics Committees for Research in Human Beings, based on the perception of the trainee, the regulations, the repercussions and consequences to maintain their active condition and their transcendence. MATERIALS AND METHODS. Descriptive, cross-sectional and ambispective study with a universe of 1,327 professionals in the health area and a sample of 385 respondents who expressed their perception of thirteen Research Ethics Committees on Human Beings at the national level, with national and international bibliographic review. those suspended were excluded. An online validated survey was applied, from April to October 2019. Data analyzed in Excel and SPSS version 23. RESULTS. 76.92% Human Research Ethics Committees were from the city of Quito. The trainees perceived that 64,16%, did not transcend in their work; they did not know that: the National Directorate of Health Intelligence, questioned the appointment of a member 97,14%; the questioning was based on the current norm 79,48%; on the approval of the annual research training plan, 2019, 95,06%; the specific annual training plan 77,40%, and did not receive guidelines or feedback on training issues as a researcher, 90,39%. In addition, they perceived that the Committees were responsible for training other Human Beings Research Ethics Committees, 81,82% and the researchers, 85,71%; that they must prepare the annual specific education plan for the members of the committee, 89,35%. CONCLUSION. It was identified among the problems that the researchers hardly know them and there is a need to update the norm that affected the operation. The justifications to maintain the active condition were not fulfilled, the need for advice for the committees by the competent authorities was evidenced, without achieving a consolidated conformation with actors and had repercussions on its importance. hardly know them and there is a need to update the norm that affected the operation. The justifications to maintain the active condition were not fulfilled, the need for advice for the committees by the competent authorities was evidenced, without achieving a consolidated conformation with actors and had repercussions on its importance.

Bioética da proteção de Schramm e Kottow: princípios, alcances e conversações / Schramm and Kottow's bioethics of protection: principles, scopes and conversations / Bioética de protección de Schramm y Kottow: principios, alcances y conversaciones

Resumo A bioética da proteção é uma ética teórico-prática proposta a partir do reconhecimento das limitações do principialismo para a abordagem de conflitos do campo da saúde pública, área à qual - originalmente - foram orientados os esforços da nascente corrente bioética. Com a crescente globalização e a desigualdade social, há seres e populações cujos direitos básicos estão ameaçados e, em resposta a tal contexto, a bioética da proteção visa oferecer-lhes amparo, até que sejam capazes de buscar sua qualidade de vida de modo autônomo (sempre que possível). Com base nessas preliminares considerações, este artigo busca elucidar os aspectos históricos, os elementos conceituais e o alcance atual da bioética da proteção, esboçando possíveis articulações com outras correntes bioéticas, como a ética do cuidado e a (bio)ética para todos os seres, como forma de subsidiar a reflexão sobre os conflitos éticos atuais na esfera da saúde, lato sensu , e da saúde pública, stricto sensu .

Abstract The bioethics of protection is a theoretical-practical ethics proposed from the recognition of the insufficiencies of principialism for the approach of conflicts in the field of public health, an area to which originally the efforts of the nascent bioethical current were oriented. The basic rights of certain beings and populations are threatened by the expansion of globalization and social inequality and, in response to this context, the bioethics of protection aims to support them until they can autonomously seek quality of life (whenever possible). Based on these preliminary considerations, this article, this paper seeks to elucidate historical aspects, conceptual elements and the current scope of the bioethics of protection, outlining possible relations with other bioethical currents, such as care ethics and (bio)ethics for all beings, as a way to support reflection on current ethical conflicts in the sphere of health, lato sensu , and public health, stricto sensu .

Resumen La bioética de protección constituye una ética teórico-práctica propuesta a partir del reconocimiento de que el principialismo no basta para abordar los conflictos en el campo de la salud pública, área en que originalmente se centró los esfuerzos de la reciente corriente bioética. Con la creciente globalización y las desigualdades sociales, existen seres y poblaciones que tienen amenazados sus derechos básicos, por lo que la bioética de protección pretende ofrecerles amparo hasta que puedan ser capaces de buscar su calidad de vida de manera autónoma (siempre que posible). Con base en estas consideraciones preliminares, este artículo pretende aclarar los aspectos históricos, los elementos conceptuales y el alcance actual de la bioética de protección, realizando posibles articulaciones con otras corrientes bioéticas, como la ética del cuidado y la (bio)ética para todos los seres, con el fin de fomentar la reflexión sobre los actuales conflictos éticos en el ámbito de la salud, lato sensu , y la salud pública, estricto sensu .

Tomada de decisões ético-profissionais em situações de excepcionalidade à pandemia da Covid-19: revisão de escopo / Ethical-professional decision-making in exceptional situations given the Covid-19 pandemic: a scoping review / Toma de decisiones ético-profesionales en situaciones excepcionales en la pandemia de Covid-19: revisión de alcance

OBJETIVO: apresentar um panorama sobre o processo de tomada de decisões ético-profissionais em situações de excepcionalidade no início da pandemia da Covid-19. MÉTODO: trata-se de uma revisão de escopo, incluindo documentos publicados entre dezembro/2019 a julho/2020 nas seguintes bases de dados: Google Acadêmico, PubMed, Scopus, Scielo, CINAHL e BVS. Adotou-se o PRISMA-ScR Checklist para apresentação da revisão. RESULTADOS: foram selecionados 28 documentos, organizados em cinco categorias: Requisito Técnico-Médico-Científico, Justiça e Equidade, Histórico de Saúde, Comissão para Tomada de Decisão Compartilhada e Quadro Respiratório Grave. CONCLUSÃO: os critérios indicados para priorizar o processo de atenção direcionado a pacientes graves com Covid-19 foram: parâmetros técnico-médico-científico, gravidade do quadro clínico, maior idade, ser profissional da saúde, presença de doenças de base incurável, realização de sorteio e pacientes com maior probabilidade de sobrevivência.

OBJECTIVE: to present an overview of the ethical-professional decision-making process in exceptional situations at the beginning of the COVID-19 pandemic. METHOD: this is a scoping review, including documents published between December 2019 and July 2020 in the following databases: Google Scholar, PubMed, Scopus, SciELO, CINAHL and BVS. The PRISMA-ScR Checklist was adopted to present the review. RESULTS: a total of 28 documents were selected, organized into five categories: Technical-Medical-Scientific Requirement, Justice and Equality, Health History, Commission for Shared Decision-Making and Severe Respiratory Condition. CONCLUSION: the criteria indicated to prioritize the care process targeted at critically-ill patients with COVID-19 were as follows: technical-medical-scientific parameters; severity of the clinical condition; older age; being a health professional; presence of incurable underlying diseases; carrying out draws; and patients with a higher survival probability.

OBJETIVO: presentar un panorama del proceso de toma de decisiones ético-profesionales en situaciones excepcionales al comienzo de la pandemia de Covid-19. MÉTODO: se trata de una revisión de alcance, que incluye documentos publicados entre diciembre de 2019 y julio de 2020 en las siguientes bases de datos: Google Scholar, PubMed, Scopus, Scielo, CINAHL y BVS. Se adoptó la PRISMA-ScR Checklist para presentar la revisión. RESULTADOS: fueron seleccionados 28 documentos, organizados en cinco categorías: Requerimiento Médico Científico Técnico, Justicia y Equidad, Historial de Salud, Comisión para la Toma de Decisiones Compartidas y Cuadro Respiratorio Grave. CONCLUSIÓN: los criterios señalados para priorizar el proceso de atención dirigido a pacientes críticos con Covid-19 fueron: parámetros médicos científicos técnicos, gravedad del cuadro clínico, mayor edad, ser profesional de la salud, presencia de enfermedades de base incurables, realizar sorteos y pacientes con mayor probabilidad de supervivencia.

Aspectos éticos no cuidado de enfermagem ao idoso em cuidados paliativos: revisão integrativa / Ethical aspects of nursing care for the elderly in palliative care

Objetivo: Identificar e descrever as evidências disponíveis na literatura sobre os aspectos éticos do cuidado do enfermeiro ao idoso em cuidados paliativos. Metodologia: Revisão integrativa na literatura com busca na Biblioteca Virtual em Saúde, no período abril a maio de 2019, com combinação dos descritores: "cuidados paliativos", "enfermagem", "idoso" e "ética". Resultado: Amostra de 04 artigos agrupados nas categorias temáticas: "princípios éticos e o dilema do enfermeiro na prestação dos cuidados paliativos" e "o papel do enfermeiro no alívio do sofrimento do idoso em cuidados paliativos". Identificou-se que o princípio ético mais discorrido foi a da autonomia e a importância do conhecimento para a manutenção da ética das relações foi salientada. Conclusão: Entender o indivíduo na sua singularidade e preservar a sua dignidade, é papel do enfermeiro. Considerando a importância do tema, o volume de publicações sobre o assunto foi insuficiente para responder as inquietações do estudo. (AU)

Objective: To identify and describe the available evidence in the literature on the ethical aspects of nursing care for the elderly in palliative care. Methods: Integrative review in the literature with search in the Virtual Health Library, from April to May 2019, combining the descriptors: "palliative care", "nursing", "elderly" and "ethics". Results: Sample of 04 articles grouped in the categories: "ethical principles and the dilemma of nurse in the palliative care delivery " and "the role of the nurse in the relief of the suffering of the elderly in palliative care". It was identified that the most ethical principle was autonomy and the importance of knowledge for the maintenance of the ethics of relations was evidenced. Conclusion: To understand the individual in his singularity and to preserve his dignity, is the role of the nurse. Considering the importance of the topic, the volume of publications on the subject was insufficient to respond to the concerns of the study. (AU)

Objetivo: Identificar y describir las evidencias disponibles en la literatura sobre los aspectos éticos del cuidado del enfermero al anciano en cuidados paliativos. Métodos: Revisión integrativa en la literatura con búsqueda en la Biblioteca Virtual en Salud, en el período abril a mayo de 2019, con combinación de los descriptores: "cuidados paliativos", "enfermería", "anciano" y "ética". Resultados: Muestra de 04 artículos agrupados en las categorías: "principios éticos y el dilema de la enfermera em prestación de los cuidados paliativos" y "el papel del enfermero en el alivio del sufrimiento del anciano en cuidados paliativos". Se identificó que el principio ético más discutido fue la de la autonomía y se evidenció la importancia del conocimiento para el mantenimiento de la ética de las relaciones. Conclusión: Entender al individuo en su singularidad y preservar su dignidad, es papel del enfermero. Considerando la importancia del tema, el volumen de publicaciones sobre el tema fue insuficiente para responder a las inquietudes del estudio. (AU)

Iniquidades sociais em tempos de pandemia de covid-19: uma reflexão / Social inequities in covid-19 pandemic times: a reflection / Iniquidades sociales en tiempos de pandemia de covid-19: una reflexión

Resumo O impacto da pandemia colocou o mundo em estado de alerta não só pela crise sanitária, mas pelos impactos econômicos e políticos desencadeados. Este ensaio reflete sobre populações desfavorecidas e marginalizadas, mais expostas à covid-19 devido às condições em que sobrevivem, com menos acesso a saneamento básico e, portanto, menor possibilidade de adotar as medidas preventivas recomendadas. Em todo o mundo, o plano de contingenciamento contra o Sars-CoV-2 exigiu dos governos medidas de proteção da vida humana e busca de equidade em saúde. O Estado brasileiro, no entanto, furtou-se da preparação prévia para enfrentar a pandemia e não estabeleceu estratégias coordenadas. Considerando que a justiça e a equidade em saúde fortalecem a coesão na busca por salvaguardar vidas, a ética no cuidado deveria passar pela implementação de políticas públicas que corrijam distorções.

Abstract The impact of the pandemic has put the world on alert not only because of the health crisis, but also because of the economic and political impacts it unleashed. This essay reflects on disadvantaged and marginalized populations, more exposed to covid-19 due to the conditions in which they survive, with reduced access to basic sanitation and, therefore, less likely to adopt the recommended preventive measures. Worldwide, the contingency plan against Sars-CoV-2 required governments to take measures to protect human life and seek health equity. The Brazilian State, however, shirked from prior preparation to face the pandemic and did not establish coordinated strategies. Given that justice and equity in health strengthen cohesion in the search for safeguarding lives, ethics in care should include the implementation of public policies that correct distortions.

Resumen El impacto de la pandemia ha puesto al mundo en alerta no solo debido a la crisis sanitaria, sino también a los impactos económicos y políticos que ha desencadenado. En este ensayo se reflexiona acerca de las poblaciones desfavorecidas y marginadas, más expuestas a la Covid-19 debido a las condiciones en las que sobreviven, con menos acceso al saneamiento básico y, por lo tanto, menos posibilidad de adoptar las medidas preventivas recomendadas. En todo el mundo, el plan de contingencia contra el Sars-CoV-2 exigió de los gobiernos medidas de protección de la vida humana y búsqueda de equidad en salud. El Estado brasileño, sin embargo, se esquivó de la preparación previa para enfrentarse a la pandemia y no estableció estrategias coordinadas. Teniendo en cuenta que la justicia y la equidad en salud fortalecen la cohesión en busca de salvaguardar vidas, la ética en el cuidado debería implicar la implementación de políticas públicas que corrijan distorsiones.

Covid-19 e ageísmo: avaliação ética da distribuição de recursos em saúde / Covid-19 and ageism: ethical assessment of health resources distribution / Covid-19 y edadismo: evaluación ética de la distribución de los recursos sanitarios

Resumo "Ageísmo" é o preconceito ou discriminação contra a pessoa idosa, seja por meio da estigmatização ou de práticas discriminatórias da sociedade e de suas instituições. No atual contexto da pandemia de covid-19, a postura ageísta da sociedade ocidental e, consequentemente, dos protocolos para distribuição de recursos em saúde tem sido fortemente evidenciada, trazendo consigo prejuízo importante à assistência a essa população. Este ensaio teórico discute manifestações e consequências do ageísmo em políticas de distribuição de recursos na pandemia, pensando as implicações bioéticas desse tipo de discriminação no que se refere aos princípios da justiça e da dignidade humana.

Abstract Ageism is the prejudice or discrimination of older adults, whether through stigmatization or discriminatory practices by society and its institutions. The current covid-19 pandemic context has shown Western society's ageist stance and, consequently, of its protocols on the distribution of health resources, leading to severe negative repercussions to the care of this population. This theoretical essay discusses the manifestations and consequences of ageism in the context of health resource distribution policies during the pandemic, considering the bioethical implications involved in this type of discrimination when considering the principles of justice and human dignity.

Resumen El "edadismo" se refiere al prejuicio y discriminación a las personas mayores, ya sea por estigmatización o prácticas discriminatorias por parte de la sociedad y sus instituciones. En el contexto actual de la pandemia de covid-19, se ha evidenciado fuertemente la postura edadista de la sociedad occidental y, en consecuencia, de los protocolos que involucran la distribución de los recursos en salud, trayendo consigo un daño importante a la atención en salud de esta población. Este ensayo teórico discute las manifestaciones y consecuencias del edadismo en el contexto de las políticas de distribución de recursos en salud en la pandemia, considerando las implicaciones éticas de esa discriminación respecto a los principios de justicia y dignidad humana.

Construção do saber médico: crítica ético-política / Construction of medical knowledge: ethical-political criticism / Construcción del saber médico: crítica ético-política

Resumo Este texto é um comentário ao livro Natural, racional, social: razão médica e racionalidade científica moderna, de Madel T. Luz. Sua crítica à racionalidade e à metodologia científica baseia-se no reconhecimento de um quê ideológico nessas dimensões, delineado principalmente a partir da Revolução Industrial. As reflexões da autora buscam respostas para explicar a marginalização de outros modos de lidar com a realidade (com destaque para o vitalismo, cuja presença é marcante na homeopatia), que foram e ainda são atacados pelo modelo hegemônico instituído pela ciência moderna. Ressalta-se que a estética desempenha um papel importante na produção e disseminação do conhecimento, como base capaz de ampliar a visão para diferentes perspectivas de racionalidade e de elaboração ética.

Abstract This article is a commentary on the book Natural, racional, social: razão médica e racionalidade científica moderna by Madel T. Luz. Her criticism of rationality and scientific methodology is based on recognizing an ideological aspect in these dimensions, outlined mainly from the Industrial Era. Her reflections seek answers to explain the marginalization of other ways of dealing with reality that were and remain under attack by the hegemonical model of modern science (with special attention to vitalism, a striking aspect of homeopathy). Aesthetics are crucial in the production and dissemination of knowledge as the basis to broaden the vision toward different perspectives of rationality and ethical elaboration.

Resumen Este texto es un comentario al libro Natural, racional, social: razón médica y racionalidad científica moderna, de Madel T. Luz. Su crítica a la racionalidad y a la metodología científica se basa en el reconocimiento de un aspecto ideológico en estas dimensiones, delineado principalmente a partir de la Revolución Industrial. Las reflexiones de la autora buscan respuestas para explicar la marginalización de otros modos de hacer frente a la realidad (con destaque para el vitalismo, cuya presencia es destacada en la homeopatía), que fueron y aún son atacados por el modelo hegemónico instituido por la ciencia moderna. Se resalta que la estética desempeña un papel importante en la producción y difusión del conocimiento, como base capaz de ampliar la visión a diferentes perspectivas de racionalidad y elaboración ética.

Enfermedad, eutanasia y aborto: una reflexión desde la bioética / Disease, euthanasia and abortion: a reflection from bioethics

Resumen El objetivo de este manuscrito es reflexionar sobre la enfermedad, la eutanasia y el aborto desde la bioética, considerando las implicaciones legales en Colombia y la visión al respecto de profesionales dedicados a las ciencias de la salud en diferentes lugares del mundo. Las enfermedades crónicas son causa importante de limitación funcional, sufrimiento y mortalidad; algunas patologías comprometen tanto el estado de conciencia en las personas que afectan la capacidad de decidir, por lo cual, es importante buscar alternativas para garantizar la autonomía de los pacientes. La eutanasia es aceptada solo en algunos países, pero cuenta con dificultades para el acceso, debido a trámites burocráticos o falta de reglamentación. Finalmente, el aborto es un procedimiento altamente cuestionado por colectivos sociales y religiosos, lo cual ha llevado a la estigmatización de las mujeres que desean acceder a él.

Abstract This manuscript aims to reflect on the disease, euthanasia, and abortion from bioethics, reviewing the legal implications in Colombia and comparing with the vision of health sciences professionals in different parts of the world. Chronic diseases are a major cause of functional limitation, suffering, and mortality. Some pathologies compromise the state of consciousness in people, which affects the ability to decide, so it is important to look for alternatives to guarantee the autonomy of patients. Euthanasia is accepted in only a few countries, but it has difficulties with access due to red tape or lack of regulation. Finally, abortion is judged by religious and social groups, which has led to the stigmatization of women who wish to access it.

Education and bioethics teaching in times of pandemic / A educação e o ensino de bioética em época de pandemia

Abstract: Introduction: Due to the suspension of face-to-face activities during the COVID-19 pandemic, Higher Education Institutions had to discuss and plan alternative actions in an attempt to readequate themselves to emerging educational demands in order to offer remote accessibility to the academic community and, consequently, reduce social and digital exclusion. Development: Having that in mind, this article aims at offering a reflection on the teaching of bioethics under the perspective of social justice and education. Within this context, the students' socioeconomic profile cannot be ignored in the planning of online education, since it directly affects students' accessibility to academic activities through the use of computers and the internet. Therefore, this article proposes the use of moral intelligence skills as learning goals, in addition to revising and contextualizing pre-existing problems prior to the new reality of didactic contents. Moreover, it proposes a reflection on how bioethics may contribute to the discussions on the increase in social inequalities during this moment of crisis. Conclusion: The reflections presented in this article can be used in both remote, face-to-face and hybrid teaching contexts.

Resumo: Introdução: Com as atividades presenciais suspensas em decorrência da pandemia, as instituições de ensino superior tiveram de discutir e executar o processo educativo e reinventar-se em relação ao processo educativo a ele, de modo a oferecer o acesso remoto e, ao mesmo tempo, amenizar a exclusão sociodigital. Desenvolvimento: O objetivo deste artigo é realizar uma reflexão propositiva para o ensino remoto da bioética sob o olhar da educação em valores e justiça social. O perfil socioeconômico dos discentes não pode ser ignorado quando se planeja a educação on-line, fato que impacta diretamente o acesso às aulas por meio de computadores e internet. O artigo propõe utilizar as capacidades da inteligência moral como objetivos de aprendizagem, revisar os problemas preexistentes, contextualizá-los à nova realidade dos conteúdos didáticos e refletir sobre como a bioética pode contribuir para as discussões sobre as desigualdades sociais que aumentaram de forma exponencial neste momento de crise. Conclusão: As reflexões propositivas aqui apresentadas podem ser utilizadas no modelo de ensino remoto, presencial ou híbrido.

Panorama de pesquisas com seres humanos sobre covid-19 no Brasil / Covid-19 research with humans in Brazil / Panorama de investigaciones con seres humanos sobre covid-19 en Brasil

Resumo A pandemia de covid-19 desafia instituições de pesquisa pela urgência de responder à morbimortalidade provocada pelo vírus. O objetivo deste estudo foi traçar panorama das pesquisas com humanos sobre essa doença no primeiro trimestre de 2020 no Brasil. Dados oficiais de saúde da população e de protocolos de pesquisa sobre a covid-19, distribuídos por estados brasileiros, subsidiaram a análise temporal. Houve crescimento exponencial da incidência do vírus, principalmente nas regiões Norte e Nordeste, apesar da difusão discreta, lenta e assimétrica das pesquisas, concentradas no Sudeste. Os poucos ensaios clínicos entraram na Fase II. A distribuição geográfica de comitês de ética em pesquisa, instituições de ensino superior, investimentos em ciência e tecnologia e unidades assistenciais básicas e hospitalares gera vulnerabilidades estaduais para enfrentar a doença. Acompanhamento longitudinal atento deve ser realizado diante das iniquidades regionais, em defesa dos preceitos bioéticos e da vida humana.

Abstract The Covid-19 pandemic challenges research institutions with the urgent need of responding to the morbidity and mortality caused by the virus. This study aimed to overview studies with humans on this disease in the first three months of 2020, in Brazil. Official data of the population and research protocols on Covid-19, distributed by Brazilian states, supported this temporal analysis. The incidence of the virus has grown exponentially, especially in the North and Northeast regions. Despite the discrete, slow, and asymmetric diffusion of studies, they are concentrated in the Southeast, and few clinical trials have entered Phase II. The geographical distribution of research ethics committees, higher education institutions, investments in science and technology, health centers and hospitals generate state vulnerabilities when addressing the disease. Close longitudinal follow-up should be carried out in the face of regional inequities, to defend bioethical principles and human life.

Resumen La pandemia de covid-19 desafía a las instituciones de investigación en la urgencia de responder a la morbilidad y mortalidad causadas por el virus. El objetivo de este estudio fue esbozar una visión general de la investigación con humanos sobre esta enfermedad en el primer trimestre de 2020 en Brasil. Los datos oficiales sobre salud, población y protocolos de investigación sobre covid-19 distribuidos por la unidad federativa brasileña respaldaron un análisis temporal. Hubo un crecimiento exponencial en la incidencia de covid-19, especialmente en las regiones del Norte y Nordeste, a pesar de la diseminación discreta, lenta y asimétrica de la investigación, concentrada en el Sudeste. Los pocos ensayos clínicos estaban en Fase II. La distribución geográfica de los comités de ética de la investigación, las instituciones de educación superior, las inversiones en ciencia y tecnología y las unidades de atención desde la red básica hasta el hospital identificaron los potenciales y vulnerabilidades estatales para hacer frente a la enfermedad. Se debe llevar a cabo un monitoreo longitudinal atento ante las desigualdades regionales, en defensa de los preceptos bioéticos y de la vida humana.

Perfil e vozes dos participantes de pesquisas clínicas no Brasil / Profiles and voices of participants in clinical research in Brazil / Perfil y voces de los participantes de investigaciones clínicas en Brasil

Resumo Este estudo de caso buscou traçar o perfil socioeconômico de participantes de ensaios clínicos em centro de pesquisa brasileiro, analisando suas decisões, motivações e experiências, seu conhecimento sobre riscos, benefícios e cuidados dispensados e o processo de consentimento. Dados de 327 participantes foram coletados, realizando-se entrevistas semiestruturadas com 19 deles. Nas pesquisas executadas no centro estudado houve maior participação de homens, de pessoas com poucos anos de estudo formal e de baixa renda. A maioria é aposentada, não tem assistência privada à saúde e tende a não perceber os efeitos da investigação ou superestimar os benefícios médicos diretos. A busca pelo tratamento médico foi o principal fator que influenciou suas decisões/participação, e a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido não garantiu a expressão da autonomia. Conclui-se que o perfil e o conteúdo dos discursos dos participantes são sensíveis indicadores de vulnerabilidade e desigualdade social.

Abstract This case study aimed to trace the socioeconomic profile of participants in clinical research at a Brazilian research center, analyzing their decisions, motivations, experiences, knowledge of risks, benefits and health care provided, and the consent process. The data of 327 participants were collected, and semi-structured interviews conducted with 19 of them. In the research carried out at the center studied there was a greater participation of men and of people with few years of formal education and low income. Most are retired and have no private health plan, tend not to notice the effects of the investigation, or to overestimate its direct medical benefits. The search for medical treatment was the main factor influencing their decisions/participation, and signing the informed consent form did not guarantee the expression of autonomy. We concluded that the participants' profile and speeches content are sensitive indicators of vulnerability and social inequality.

Resumen Este estudio de caso trató de esbozar el perfil socioeconómico de participantes de ensayos clínicos en un centro de investigación brasileño, analizando sus decisiones, motivaciones y experiencias, su conocimiento sobre los riesgos, beneficios y cuidados prestados y el proceso de consentimiento. Se recopilaron datos de 327 participantes y se realizaron entrevistas semiestructuradas con 19 de ellos. En las investigaciones realizadas en el centro estudiado hubo una mayor participación de hombres, de personas con pocos años de educación formal y con bajos ingresos. La mayoría es jubilada y no tiene asistencia sanitaria privada, tiende a no percibir los efectos de la investigación o a sobrestimar los beneficios médicos directos. La búsqueda de tratamiento médico fue el factor principal que influyó en sus decisiones/participación, y la firma del término de consentimiento libre e informado no garantizó la expresión de la autonomía. Se concluye que el perfil y el contenido de los discursos de los participantes son sensibles indicadores de vulnerabilidad y desigualdad social.

Bioética, odontologia e atenção primária à saúde o sigilo em questão / Bioethics, dentistry and primary health care: regarding confidentiality / Bioética, odontología y atención primaria de la salud: confidencialidad en cuestión

O objetivo do presente estudo foi analisar se os cirurgiões-dentistas, que atuam na Atenção Primária à Saúde (APS) da Microrregião de Saúde de Viçosa-MG, Brasil, identificariam os problemas bioéticos narrados em um caso fictício apresentado e como lidariam como os mesmos em sua prática profissional. Métodos: Trata-se de um estudo quanti-qualitativo, realizado através da aplicação de questionário semiestruturado a 48 odontólogos da microrregião. Foram realizadas (i) análise descritiva e (ii) análise de conteúdo de Laurence Bardin. Resultados: Na situação clínica apresentada, 85,4% dos participantes identificaram algum problema bioético, sendo a quebra de sigilo a mais relatada (59,6%). Entretanto, quando questionados sobre qual atitude tomariam, 50,0% dos entrevistados também quebrariam o sigilo em situação análoga. Conclusão: As dificuldades para o embasamento bioético na tomada de decisão, observadas nesse estudo, reafirmam a necessidade de implementação de ações de educação permanente para auxiliar os profissionais no reconhecimento e na correta deliberação frente aos problemas éticos que ocorrem na APS.

The objective of this study was to analyze if the dentist surgeons working in the Primary Health Care (PHC) of the Health Service of the micro-region of Viçosa-MG, Brazil, would identify the bioethical problems described in the fictitious case presented and how they would deal with them in their professional practice. Methods: The study is quantitative and qualitative, conducted through the application of a semi-structured questionnaire to 48 dentists of the micro-region. A (i) descriptive analysis, and a (ii) content analysis according Laurence Bardin, were performed. Results: In the clinical situation presented, 85.4% of the participants identified a bioethical problem, with breach of confidentiality being the most reported (59.6%), however, when questioned about what their choice would be, 50.0% of the respondents would choose to break confidentiality as well. Conclusion:The lack of a bioethical foundation in decision making, observed in this study, reaffirms the need to implement permanent educational actions to assist these professionals in recognizing and in correctly determining the bioethical problems which eventually occur.

El objetivo de este estudio fue analizar si los cirujanos dentistas que trabajan en la Atención Primaria de Salud (APS) del Servicio de Salud de la micro-región de Viçosa-MG, Brasil, identificarían los problemas bioéticos descritos en el caso ficticio presentado y cómo iban a tratarlo en su práctica profesional. Métodos: El estudio es de tipo cuantitativo y cualitativo, realizado mediante la aplicación de un cuestionario semi-estructurado a 48 dentistas de la micro-región. El un análisis descriptivo y el análisis de contenido fueron llevados a cabo. Resultados: En la situación clínica presentada, el 85,4% de los participantes identificaron un problema bioético, con violación de la confidencialidad siendo el más informado (59,6%), sin embargo, cuando se le preguntó acerca de lo que su opción sería, el 50,0% de los encuestados elegiría romper la confidencialidad. Conclusión: La necesidad de implementar acciones de educación permanente para ayudar a estos profesionales en el reconocimiento y en determinar correctamente los problemas bioéticos que eventualmente ocurren, fue encontrado.

Vivências morais de famílias de crianças e adolescentes assistidos por tecnologia em cuidados domiciliares / Moral experience of families with technology-assisted children and adolescents cared for at home

O avanço das políticas públicas, o progresso tecnológico e do conhecimento científico levaram à mudança do perfil epidemiológico de crianças e adolescentes brasileiros, aumentando a expectativa de vida desse grupo que antes não poderia sobreviver. Entre elas encontram-se as crianças com necessidades especiais de saúde que podem ser agrupadas de acordo com a demanda de necessidade e, neste estudo, destaca-se as crianças e os adolescentes assistidos por tecnologia. Esta pesquisa teve como objetivo geral compreender a vivência moral de famílias de crianças e adolescentes assistidos por tecnologia no domicílio. Foi realizado um estudo de abordagem qualitativa, com fundamentação teórico-metodológica no framework da vivência moral de Hunt e Carnevale e na fenomenologia interpretativa de Patricia Benner. Ambos têm base na hermenêutica, que propõe compreender o fenômeno pela interpretação. Foram utilizados como instrumentos de coleta de dados a entrevista e a observação, e como instrumentos facilitadores o desenho, o genograma e o ecomapa. O estudo foi conduzido em São Carlos, interior do Estado de São Paulo, com 15 participantes de quatro famílias de criança ou adolescente assistidos por tecnologia em cuidados domiciliares. Os participantes foram os familiares, incluindo pais, avós, tios, primos e um adolescente assistido por tecnologia. A análise de dados foi pautada na interpretação fenomenológica dos casos paradigmáticos, com análise temática, a qual apontou que a família dá o melhor na busca da manutenção da vida da criança ou do adolescente. Essa vivência é explicada em três temas: engajando-se para a manutenção da vida, impactando a vida da família e relacionando-se com profissionais e instituições de saúde. O primeiro tema, engajando-se para manutenção da vida, é fundamentado no forte vínculo, o que desperta o medo da morte da criança ou do adolescente e na dedicação aos seus cuidados. O segundo tema, impactando a vida da família, revela o impacto emocional, social e financeiro. Aponta para as diferentes emoções vivenciadas, o isolamento social, a importância de apoio, o enfrentamento do preconceito, a busca por normalidade, a dependência de assistência do governo e as dificuldades decorrentes da burocracia. O terceiro tema tem como foco o relacionamento com os profissionais de saúde, com as experiências da vivência moral com impacto positivo ou sofrimento moral, a depender da postura do profissional. Os resultados contribuem para o avanço na compreensão da vivência moral de famílias de crianças ou adolescentes brasileiros assistido por tecnologia em cuidados domiciliares. Os resultados destacam o potencial de oferta de cuidado humanizado e integral à essas famílias, quando acessada sua vivência moral, uma vez que a compreensão desse aspecto pode contribuir para uma convivência com a criança ou o adolescente assistido por tecnologia menos desafiadora para a família, pois, dessa maneira, ela é acolhida em sua integralidade e individualidade, sentindo-se fortalecida e apoiada.

The advancement of public policy, technological progress, and scientific knowledge has led to changes in Brazilian children and adolescents' epidemiological profile. Thus, increasing the life expectancy of a group that previously had no chance of survival. They are known as children with special health care needs that may be divided into groups according to their individual care needs, and in this study, we focus on a specific group: the technology-assisted children and adolescents. The aim is to understand families' moral experience with technology-assisted child and adolescent cared for at home. This is a qualitative study, guided by the conceptual framework of moral experiences proposed by Hunt & Carnevale, and Patricia Benner's interpretative phenomenology as a methodological framework. Both have been drawn on the hermeneutic, which helps to understand the phenomena through interpretation. Interviews and observations were the primary data collection method. Field notes, genograms, and ecomaps were also used as facilitating instruments. The study took place in São Carlos, in the countryside of São Paulo, consisting of 15 participants from four families of the technology-assisted child or adolescent cared for at home, including parents, grandparents, uncle, cousins, and one technology-assisted adolescent himself. The data analysis was based on the interpretative phenomenology of the paradigmatic cases, using thematic analysis that showed that the family gives its best to maintain the child or adolescent's life. The results are explained on the following themes: engaging to maintain life, impacting family's lives and relations with healthcare professionals and health care organizations. The first theme, engaging to maintain life, is based on the strong bond that leads to fear of the child or adolescent's death, leading to a more significant dedication to the child or adolescent's care. The second theme, impacting family's lives, reveals the emotional, social, and financial impact. It encompasses the different lived experiences referring to the emotions, social isolation, the relevance of support, dealing with prejudice, seeking normality, the dependence on governmental assistance, and the difficulties with bureaucracy. The third theme addresses the relationship of the family with the health care professionals that may bring positive impact or moral distress, depending on how this relation is established. The results help advance the understanding of families' moral experience with a child or adolescent technology-assisted, who is cared for at home. The results highlight that accessing these families' moral experience may increase the potential of offering a humanized care. Understanding these families' moral experience helps make this lived experience lighter, less challenging as a result of caring for them in its individuality, so they feel strengthened and supported.